眼病变严重了……教练我不想变瞎子啊

前两天诊断是中心性浆液性视网膜病,今天做了荧光血管造影,然后医生说我得的其实是小柳原田病。得病原因迄今不明,只能通过服用半年到一年的激素类药物慢慢治好,停服一天就可能造成反复,严重的很可能失明。而激素类药物吃多了又会有副作用……

现在唯一的安慰就是我发现得早,如果激素类药物见效快的话可以比较快地减少用量来减轻副作用。不过也要看接下来开始服药的这一周效果如何了。我讨厌这种不可预知的未来啊,我不想变成瞎子,也不想变成个病秧子。今天郁闷了一整天了,也不知道要怎么跟远在几千公里外的父母说这件事,心情好乱……


网友评论:
lz来说说你平时的生活习惯
不是什么绝症,别太担心.
听都没听说过的病名,祝早日康复。
虽然冷无缺,但我还是想说——好时髦的病名
小柳原田病靠激素治疗已经很成型了。楼主就别多想预后了,这个对身体不好。
摸摸楼主~
不懂这种病,不乱说。
不过楼主一定要保持个好心态啊。
心情好了病自然好得快。
楼主没换几家医院看看?
幽远大你肿么了保重身体啊!
希望一切顺利吧·````蛮喜欢楼主的
楼主是在帝都吧,按照这种病的麻烦程度,斗胆猜测一下,多半是去同仁或协和了。
无论是前者还是后者在治疗这类问题上都是经验丰富的。

其次,从楼主在外野谈的病史来看,临床症状的确只在最初的阶段,这也是易于控制的。

最后,症状好转的话记得拍一下你用的是强的松还是地塞米松!
我还以为只是近视,想说吃点肝会好……

没去同仁和协和,就是在公司附近的安贞医院看的,现在医生开的药是每天吃24片强的松。

话说是去同仁和协和再诊断一次还是直接开始吃药呢……
引用第12楼幽远ghofar于2012-03-13 18:58发表的  :


没去同仁和协和,就是在公司附近的安贞医院看的,现在医生开的药是每天吃24片强的松。

话说是去同仁和协和再诊断一次还是直接开始吃药呢…… 这么大剂量啊
建议再看一次为好……挂个专家号什么的
去协和看看吧,这病要散瞳,激素治疗是必不可少的了,开药之前先问好这些副作用是什么,跟医生一起斟酌着选一个副作用最小的方案。一般这类都是自身免疫病可能性比较大,好好调养下,[strike]火球之夜就要出了坚持住[/strike]
事不宜迟,如果方便又请的出假,先按照安贞医院的疗程服药,明天尽快前往任意一家复查一下。

中心性浆液性视网膜病和小柳原田病相互误诊的病例太多了,这是个眼科常见问题,尤其是后者伴随症状不仅仅包括眼科

http://bbs..com/2b/read-htm-tid-789567.html

从这一帖来看,没有耳鸣、头皮接触异常、听力下降、头疼等伴随症状,也没有白发、脱发、白癜风等问题,所以请尽快复查。
头疼症状已经出现了不过不是很严重,耳鸣平时就有一点所以我也不清楚是不是症状,头皮接触异常是个什么症状?至于听力下降和白发脱发什么的倒可以确定没有发生。

假倒是没什么问题,我明天去同仁或者协和看看吧,不过做荧光血管造影的话要拉上个朋友或者亲属这个比较麻烦。不过如果没得这个病,激素药就这么吃了没问题么?
还有,如果在吃药之后感觉症状恶化,那反倒可以安心了。

中心性浆液性视网膜病误诊为小柳原田病的话就是这个情况。不过这个猜测未免冷无缺了点,还请原谅。
唔,那个就是头皮触感异常……
还是无法理解触感异常是个什么样的情况
吃激素基本人就毁了,会变成韩红一样的
我有个月厨朋友刚刚对我说“偶像病了,心好疼”,然后她把这个链接发给了我
楼主坚强一点,这个世界上还有关心你的人
楼主复查之后记得来外野Repo一下啊!
目前应该还不至于用House诊断法。
不是医学方面的人,只有祝早日好转……其他的事都别管了,专心养病吧
只是进来给LZ送祝福的,希望早日康复。
幽远大竟然病了
希望尽快得到治疗吧,祝福你
我也蹭蹭面子给楼主送个祝福。祝早日康复
相信会早日康复的。
其实吃吃强的松也有好的地方,胃口就可以上来了,我现在就一餐吃四两饭
惊闻.
祝早日康复.
放松心情积极治疗
看了看id,突然觉得好悲哀


- 发送自我的 iPad 大板凳应用
看了看id,突然觉得好悲哀


- 发送自我的 iPad 大板凳应用
这方面知道的不多
祝愿早日康复
楼主幸好发现得早啊= =
我现在是视神经永久萎缩 跟定时炸弹差不多的概念
配合治疗 早日康复
幽远大保重身体
祝早日康复
YY大注意身体啊 !祝早日康复!
楼主你是lol打太多了吧
查了下,原来小柳和原田是两个人啊
祝康复

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8E%9F%E7%94%B0%E7%97%85
YY子你很快就会发现视野里的物体上有许多黑线出现了
没关系,我已经吃了二十年激素了,还活着。
凡事都有个解决的方法,世上不存在无法解决的问题。只有解决的好与解决的不好区别而已。

祝武运
少刷才是真理,怎么不懂呢
那天我觉得他的眼睛太了,于是第一时间强令他去看病啊!
幽远巨巨的眼睛现在是呈现“写轮眼”状态,中心有一部分看东西是的。

眼病变严重了……教练我不想变瞎子啊
眼底扫描之一……
放宽心,祝早日康复
大家也要好好爱护眼睛啊,目前还没有代替品的
24片强的松!
激素老吃感觉真的不好,当初吃12片结果吃出了青光眼。。。
跑题了。祝楼主早日康复,快去复查吧~希望不是大问题
LZ保重。。我今天也跑去看眼睛了  测了眼压有点高  心里很害怕
蹭面子送祝福+1
祝福!!
这周一去协和医院找了一个据说是这方面专家的张美芬医生看了,确诊是小柳原田。这位一上来就把我的药减到每天16片,说三天后再减到12片。昨天还去做了血检,胸透和OCT,好像是为了确定以后的用药量。除了OCT结果看不懂之外其他的检查都一切正常(也就是血小板含量稍微超出范围),下周一还要再去复诊一次。

总之起码半年的药是吃定了,还要当一阵子的大近视,只能慢慢等恢复了
祝平安  
保持心情愉快 积极治疗吧
祝平安  
保持心情愉快 积极治疗吧
祝平安  
保持心情愉快 积极治疗吧
好吧,我也很冷无缺。其实我想说终于可以有理由带戴眼罩了,好时髦。

一般是麻木或者发凉的感觉,头皮觉得不对劲,用手摸上去没有实在感,而是觉得好像隔了什么东西被摸。
这症状受风了偶尔会出现,长期一般都是脑部血管和神经之类的有问题。
那专家是协和医学院的教授,也是vogt的专门人士,OCT的话可以参照这个的讲解……

http://www.oculist.net/pumcheye/HTML/22238.html

我决定收藏下这个帖子,十月份楼主康复了之后可以再挖出来。
看病要找最好的大夫看,不让以后出事了后悔都来不及啊!
令真心祝楼主早日康复!
祝你早日康复,我是视网膜脱落,各位要注意保护眼镜啊~
建议还是去同仁协和去瞧瞧,反正都有保险,不会自己花钱的嘛.军医院也可以考虑.

安贞医院中关村医院什么的图个就近还好,真要是有什么病还是去大医院吧.
这病是怎么得的?
小柳原田综合征至今致病机理不明。
多看几个医生。

眼睛比较重要。
一看ID是幽远大大
祝早日康复
病因还是没有确定么……
祝早日安好...

这种病本来就病因不明啊……
不知说什么好,祝lz早日康复吧。坚持治疗,不要灰心。
需要补充叶黄素么,

我可以提供
不是应该多休息少上网吗?
啥魔夜啊魔法少女啊都扔了吧
幽远大先多休息休息。
什么都不说了
祝早日安好...
幽远大大早日去看吧,祝早日康复


- 发送自我的 MB525 大板凳android版
另外一个帖子连过来,现在才知道,已经一个月了
祝早日康复